Datorită solicitărilor numeroase, încă de anul trecut funcționam în 3 locații aflate în imediata apropiere a spitalului cu 7 camere ce pot găzdui în mod normal 13 persoane. Din grijă pentru pacienții deja vulnerabili, după instituirea urgenței medicale a trebuit să limităm numărul de persoane găzduite într-o locație tocmai pentru a reduce riscul de infectare. Pentru cererile suplimentare am decis sprijinirea acestora prin acoperirea cheltuielilor de cazare în unități hoteliere din apropierea unităților medicale. 

Chiar și în aceste condiții, peste 100 de pacienți și aparținători au beneficiat de peste 1000 de nopți de cazare. Peste 300 de porții de mâncare au fost livrate de donatori inimoși de la Yummi bucurie în farfurie si Kokolosh. În apartamente sunt disponibile toate cele necesare unei șederi cât mai confortabile și mai ales în siguranță prin igienizarea profesională a spațiilor de locuit. Pacienți sosiți din Maramureș, Sălaj, Satu Mare, Arad, Alba, Hunedoara, Constanța, Ploiești, Bistrița, Suceava și bineînțeles cazuri grave din Bihor pentru care deplasarea zilnică pentru continuarea terapiei oncologice era practic imposibilă. Unii dintre ei au venit pentru tratamente care au durat 4-5 săptămâni. 

Voluntarii extraordinar de inimoși si dedicați ne sprijină permanent prin preluarea la orice oră din zi sau din noapte a pacienților, transferul lor către unitățile spitalicești, inclusiv transfer la/de la domiciliu. Imaginați-vă ce înseamnă ca după un tratament oncologic, cu slăbiciunea și reacțiile asociate, să călătorești spre casă, cu mijloacele de transport în comun 50, 100 de km, iar a doua zi să o iei de la capăt și să înduri acest calvar zile și zile la rând, cu atât mai mult în aceste vremuri de risc epidemiologic de infectare.   

Relevant este cazul unui bunic, fără aparținători, cu metastaze cerebrale, venit de la 120 de km de Oradea, care a greșit ziua tratamentului și doar cu câțiva bănuți împrumutați de cadrele medicale ar fi trebuit să se reîntoarcă acasă cu autobuzul și să revină a doua zi. A fost ulterior și reprogramat la tratament iar voluntarii i-au asigurat transportul acasă, l-au preluat la data reprogramării, și fiind limitat spațio-temporal, pentru a nu se rătăcii din nou, l-au însoțit zilnic la tratament. 

Această nevoie de asigurare a transportului pentru pacienții oncologici care nu își permit acest ”lux”, a dus la accesarea de către Asociație a unei cofinanțări de la Fundația Healing Hands a companiei DoTerra, în valoare de 35000 lei, la care s-au adăugat alți 40000 lei atrași de la numeroși donatori interni dornici să susțină cauza prezentată. Astfel începând cu luna ianuarie 2021 am achiziționat pentru transportul gratuit al pacienților, o mașina Dacia Dokker iar începând cu luna februarie este deja vizibilă prin oraș  inscripționată cu ”Asociația Lumea lui Iannis/ cazare pacienți oncologici / transport pacienți oncologici”. 

Implicarea noastră se extinde însă și dincolo de programul de cazare și transport local. 

Bursa Ali a continuat și în anul 2020, asociația achitând costurile cu manualele școlare pentru copii oncologici incluși în program. Acest program facilitează accesul la educație a copiilor, ca drept universal și reduce puțin din povara economică asupra familiei. 

În plan extern, asociația s-a implicat în facilitarea accesului la tratament în Italia a unui copil cu recidiva de sarcom Ewing. Am sprijinit financiar deplasarea, traducerea actelor, și mai ales accesul și comunicarea cu medicii specialiști din Italia pentru a asigura internarea și tratamentul acestuia. 

Credem cu tărie în șansa și accesul fiecărui om la tratament specializat, ne punem speranța în vindecare fiecăruia în parte. Astfel, planurile noastre de viitor includ dezvoltarea Centrului de suport în oncologie care va avea rolul de a crește calitatea vieții pacientului oncologic din România, copil sau adult și de a ajuta la reintegrarea lor în societate, post tratament. Un Centru care va oferi cazare, masă, ședințe de masaj și kinetoterapie, ședințe de nutriție, consiliere psihologică, monitorizare medicală, toate gratuit, pentru pacienții mici și mari și un sprijin pentru familiile acestora. 

Provocările continuă și în anul 2021. Pe lângă restricțiile și riscurile create de pandemie, costurile tot mai mari necesare pentru susținerea chiriei, cazarmamentului, mesei, transportul pacienților a produselor de igienă și protecție știm că este un drum pe care ni l-am asumat, noi membrii fondatori și voluntarii care cred în cauza noastră, vedem impactul asupra pacienților și acest lucru ne dă putere de a merge mai departe. Cea mai mare provocare însă o avem în relația cu conducerea Spitalului Municipal Dr Gavril Curteanu Oradea care, din păcate nu înțelege că suntem un sprijin pentru pacientul oncologic, că facilităm accesul la tratament și sprijinim în creșterea eficienței acestuia prin asigurarea stabilități psiho-emoționale, totul pe resursele noastre și ale comunității donatoare. Este reticentă în a recomanda pacienților în nevoie, facilitățile pe care le putem oferi în mod gratuit acestora, fiindu-ne refuzat un gest simplu precum accesul în spital cu un afiș sau pliante cu informațiile necesare. Ne bucurăm însă de sprijinul medicilor dedicați care lucrează direct cu pacienții și care pun bunăstarea pacienților lor mai presus de orice alt interes.  

Misiunea noastră este despre cum sa întinzi o mana acolo unde este cea mai mare nevoie de ea, este despre o cărămidă pusa la binele pacientului cu cancer din Romania. Lupta noastră este despre cum      "cu cancerul nu poți să lupți singur". 

Asociația Lumea lui Iannis este o organizație neguvernamentala, înființată în 2017 din experiența directă a noastră ca și părinți de copil diagnosticat oncologic, care au fost nevoiți ca timp de 1 an să doarmă pe holuri, pe scaune prin spital și care au avut norocul fantastic de a găsi rezolvarea problemelor într-un program similar în Roma, Italia. Astfel am văzut utilitatea și nevoia unui astfel de sprijin și în România, în orașul nostru natal Oradea. 

Programul Ali Home- Casa de lângă spital a fost lansat în noiembrie 2018,  când a fost deschis primul apartament.

Organizația este înscrisă în registrul asociațiilor și fundațiilor cu nr. 25052/A/2017, și este furnizor acreditat de servicii sociale – nr. 4018/28.08.2018

Asociatia Lumea lui Iannis

Sediul social Bihor, Paleu, nr. 1107, 

www.lumealuiiannis.com, Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea., facebook: Casa de langa spital 

Pentru comunicări ulterioare, 0773879261- Mădălina Maiorescu